Alt vi opplever gjennom livet er med på å forme oss. Det gjelder både positive og negative opplevelser. Noen ganger kommer man i situasjoner – eller man opplever ting som man ikke kan sette ord på. Det er ikke de opplevelsene som får overskrifter i avisene, men det er det som synker inn i deg og på en eller annen merkelig måte setter spor der. De lagrer seg på minnet – og hver gang man er i situasjoner som likner hverandre – så kan man gjenkjenne. Man kan gjenkjenne – uten at man nødvendigvis kan sette ord på det.
Jeg trodde lenge at det ikke var mulig å sette ord på det – og at det bare var tankespinn i mitt eget hode. Slik var det fram til jeg kom over en bok; ”Den tause diskrimineringen” av Eli Knøsen og Ann Kristin Krokan. I boka følger vi en kvinne som blir utsatt for en ulykke, og som får en funksjonsnedsettelse. Vi tar del i hennes opplevelser, erfaringer, tanker og følelser. Vi følger henne over en periode på flere år. Det er de tankene denne hovedpersonen som jeg blant annet kjenner igjen veldig godt. Det handler i stor grad om hvilke tanker man gjør seg i sitt møte med samfunnet eller når man har en funksjonsnedsettelse. Det handler om samfunnets syn på mennesker med funksjonsnedsettelser.
Lars Ødegaard har skrevet forordet i boka. Allerede der setter han ord på tanker som jeg har tenkt. Han uttrykker det så tydelig. Det han sier er både vondt og befriende på samme tid. Det er befriende fordi mine egne tanker står der svart på hvitt. Det er vondt fordi det som erkjennes er realiteter som jeg langt fra er komfortabel med.
Lars Ødegaard skriver: ”Gjennom mannssjåvinistiske tradisjoner, rasistiske miljøer og heteroseksuelle normer skapes myter som bryter ned toleranse, og som bygger barrierer mellom mennesker. Det er mytene om ”de andre” som gir næring til fordommene våre. Fordommer som gir oss påskudd til den bevisste og ubevisste undertrykkelsen vi påfører dem som avviker fra det vi anser å være ”normalt” – fordommer som rettes mot individets biologiske egenskaper; kjønnet, hudfargen, legningen.”
Videre skriver han: ”Gjennom medisinsk behandling og rehabilitering blir mennesker med funksjonsnedsettelser daglig innpodet sin biologiske utilstrekkelighet. Fokuset blir rettet mot det man i den medisinske kulturen betrakter som kroppslige defekter. Dermed blir identitetskrisen et faktum for de fleste. Vi blir forsøkt opplært til å betrakte oss selv som problemet – et problem som viser seg å rettferdiggjøre samfunnets utestengning av oss som individer og gruppe.”
Boka til Eli Knøsen og Ann Kristin Krokan burde vært obligatorisk å lese for alle. Boka beskriver opplevelsene, tankene og refleksjonene til en tenkt person. Da jeg leste boka, tenkte jeg: Det er meg de skriver om. Det er mitt liv. Det er mine tanker og følelser. Når alt dette stod på trykk – var det overveldende.
Stortinget skal debattere tidlig ultralyd. Det er selvsagt en debatt med mange aspekter. Jeg skal ikke påberope meg å ha en løsning – eller fasit. Men jeg vil tillate meg med å komme med dette lille innspillet.
I noen sammenhenger er jeg en del av storsamfunnet, men i andre sammenhenger er jeg ikke det. Jeg vet at det er mange som ikke vil definere meg blant ”vi”. Jeg er en del av ”de”. Det er frustrerende – og det er provoserende. Det er frustrerende å oppleve at man skal holdes utenfor. Det er provoserende at andre definerer mitt liv og min livskvalitet.
Når totalt ukjente personer kommer bort til meg og sier: ”Jeg hadde ikke orket å leve hvis jeg hadde vært sånn som deg”, så opplever jeg det som krenkende. At man får seg til å si noe sånt, sier ikke noe bare om den personen som sier dette. Det sier også noe om at denne personen på en eller annen måte har fått disse tankene fra et sted. Det er ikke noe som kommer av seg selv. Jeg tror heller ikke personer som sier sånne ting nødvendigvis kommer fra veldig spesielle miljøer. Jeg tror det er et uttrykk for en generell forestilling om og holdning til mennesker med funksjonsnedsettelser.
Jeg satt en gang som varamedlem i et politisk oppnevnt utvalg. De pleide å ha møtene sine på et sted som var utilgjengelig med rullestol. Da jeg spurte om de kunne flytte møtene til et tilgjengelig sted, så kunne de ikke det, fordi møtestedet allerede var angitt i innkallinga. Problemet for min del. var at jeg ikke visste hvor møtestedet var før jeg fikk innkallinga - og siden jeg var varamedlem kunne det til tider bli kort varsling på forhånd Enden på visa ble at jeg måtte melde forfall til møtene i dette utvalget. Jeg oppfattet det som mangel på velvilje, da jeg visste at de med letthet kunne ha flyttet møtet til et bygg 200 meter unna. Jeg ble derfor utestengt fordi jeg sitter i rullestol.
For et par år siden, hadde en norsk avis et oppslag om tre unge mødre med barn med downs syndrom. Dette var et oppslag i forbindelse med at nærmere 85% (tallet har vokst i ettertid) av de som får vite at fosteret har downs velger å ta abort. De var alle tre glade for at de hadde valgt å føde sine barn. I den elektroniske delen av avisa, var det mulighet for å kommentere artikkelen. Det jeg reagerte på, var at det var skremmende mange som kritiserte de tre mødrene. De ble beskyldt for å være egoister – etter som de valgte å få barna. Det var også personer som skrev at når de bevisst hadde valgt å få barna, så burde de også betale de såkalte merkostnadene ved disse barna. Noen skrev at foreldrene burde skamme seg.
Jeg tror ikke de reaksjonene som kom til syne i den elektroniske utgaven av denne artikkelen er spesielle – eller at det er reaksjoner som er helt på sidelinja av samfunnet ellers.
Når beslutningstakere definerer noen som ”de”, så distanserer de seg fra dem. Denne distansen gjør det kanskje lettere å fatte politiske vedtak som gjør det mer og mer legitimt å for eksempel abortere foster som har funksjonsnedsettelser.
I debatten om tidlig ultralyd – så kommer også en debatt om abort hengende med – enten man vil eller ikke. Man snakker om ulike tilstander og diagnoser – og nevner enkeltdiagnoser spesifikt. Det man skal være klar over, er at det bak alle disse diagnosene er mennesker. Jeg vet at man nevner enkelte diagnoser med navns nevnelse. Dette er diagnoser som blir trukket fram som abortgrunnlag uten at noen stiller spørsmålstegn ved det. Det er opplest og vedtatt av både beslutningstakere og samfunnet ellers. I forhold til tidlig ultralyd, så er det ingen argumenter som taler for dette medisinsk sett. Det er pr i dag ingen tiltak som kan settes i gang når det gjelder behandling av fosteret på et sånt tidspunkt. Det er derfor meningsløst å innføre dette.
Jeg kjenner flere personer som har diagnoser som blir trukket fram som diagnoser som skal kunne gi et abortgrunnlag. Jeg reagerer når noen uttaler at den og den diagnosen er for vond å leve med, at den diskvalifiserer for en god livskvalitet, at det er bedre å få slippe å leve enn å ha en sånn diagnose, at det er for kostnadskrevende for samfunnet at en person med den og den diagnosen skal holdes i live osv. Det er provoserende, krenkende og stigmatiserende.
Jeg har flere kolleger og venner som har diagnoser som blir nevnt som legitime abortgrunner. Det er personer som lever gode liv. Jeg kjenner også idrettsutøvere med funksjonsnedsettelser som har diagnoser som blir trukket fram som abortgrunn. Blant disse idrettsutøverne har flere blitt både verdensmestre og olympiske mestre. Både mine kolleger og de idrettsutøverne jeg kjenner, lever gode liv. Men det er ikke en selvfølge at det er sånn. Det er ikke en selvfølge at de lever gode liv, og det er ikke en selvfølge at de har fått leve. Jeg vet at det er en temmelig stygg historie når det gjelder Norges behandling av personer med funksjonsnedsettelser. Dette er en historie som er ukjent for de fleste.
Jeg kjenner to personer i 30- og 40-årene som fikk en start på livet som kunne ha gitt dem et kort livsløp. De er begge født i Norge. Som nyfødte ble sendt- eller forsøkt sendt- til sykehuslignende institusjoner. De som ble sendt til den type steder, hadde en dårlig prognose. Foreldrene til begge fikk beskjed om at de kunne glemme dette barnet – og skaffe seg et nytt.En av legene uttalte til et av foreldreparene at Gud hadde stelt det ille til.
Et av foreldreparene hørte først på legene, og sendte barnet sitt til dette stedet. Da faren skulle besøke barnet, fant han det i svært dårlig forfatning. Han valgte da å ta barnet med hjem.
De to personene jeg kjenner hadde heldigvis foreldre som den gangen ikke hørte på legene som gav denne beskjeden til dem. De to barna som skulle glemmes, er i dag voksne ressurssterke personer. De er yrkesaktive, de er foreldre – og de er svært samfunnsengasjerte. Hadde foreldrene hørt på legene den gangen, så hadde ikke disse personene vært i live i dag.
Når vordende foreldre får beskjed om at fosteret de bærer har en funksjonsnedsettelse, tror jeg ikke de vil få en balansert informasjon. De får kanskje informasjon om hvilke komplikasjoner som kan oppstå, men de får ikke vite at barnet man venter kanskje også har potensiale til å ta paralympisk gull, bli en stortingsrepresentant eller en psykolog.
