Det er mange av oss som grøsser når vi hører ordet institusjon. Vi får da gjerne assosiasjoner til bygninger der man plasserer mennesker med fysiske og/eller intellektuelle funksjonsnedsettelser. Vi ser bilder fra institusjoner i Øst-Europa - der vi ser vanskjøttede, apatiske barn som lever under så grusomme forhold at vi knapt kan tro det - eller vi husker dokumetarer som gjelder forholdene som var ved norske institusjoner.
Jeg vil si litt om begrepet institusjon - og om institusjonalisering. Når det gjelder begrepet institusjon, så legger jeg mer i det enn det som mange tradisjonelt legger i begrepet. En institusjon er ikke bare en fysisk bygning av den karakter jeg har nevnt over her. Jeg mener det også er en institusjon om det er andre som helt eller delvis setter rammene for ens livsutfoldeøse, og man ikke selv har kontrollen over sitt eget liv og sin egen bolig. Dette kan være når man ikke får lov til å bestemme når man skal stå opp og legge seg, når man skal dusje - eller gå på do, hva man skal spise - og når man skal spise - eller hvem man skal omgås - og når man skal omgås dem.
Institusjonalisering har flere betydninger. I denne sammenhengen vil jeg legge en betydning til grunn. Den handler om å bli fratatt muligheten til å bestemme over de mest grunnleggende delene av livet. Det har et sterkt hemmende aspekt - da man blir frarøvet mulighetene til å styre de mest basale behovene. Man blir institusjonalisert i sin egen bolig om man må leve under slike rammevilkår. Alle som lever under slike rammevilkår blir i større eller mindre grad institusjonalisert - også de som ikke har en intellektuell funksjonsnedsettelse. Når man lever under slike rammebetingelser over lengre tid, så blir det desto vanskeligere å bryte ut av det mønsteret man er inne i - selv om man blir gitt muligheten til det.
HVPU (Helsevernet for psykisk utviklingshemmede)-reformen er ansvarsreformen i helsevernet for mennesker med intelletuelle funksjonsnedsettelser fra 1991 . Ansvaret for mennesker med intellektuelle funksjonsnedsettelser ble overført fra fylkeskommunene til kommunene. Institusjoner ble nedlagt, og de som hadde bodd der ble etter hvert flyttet over til boliger i hjemkommunene. På papiret fikk mange av de som hadde bodd i institusjon lov til å flytte inn i egne boliger. Mange hadde bodd i disse institusjonene mesteparten av sitt liv. Noen hadde mistet all kontakt med sin opprinnelige hjemkommune. Kjærester ble også med denne reformen tvunget til å bo fra hverandre - fordi de selv ikke fikk velge hvilken kommune de skulle flytte til.
Det er en kjensgjerning at det ble en stor grad av samlokalisering. Mange kommuner valgte å bygge boliger der de hadde en viss grad av samlokalisering. Det vil si at mange ble nødt til å dele fellesareler med vilt fremmede. Det ble også til at mange av disse boligene hadde en bemanningssituasjon som gjorde at beboerne måtte delta på felles aktiviteter - til tross for at de kanskje hadde totalt ulike interesser. Det er faktisk ingen selvfølgelighet at mennesker med intellektuelle funksonsnedsettelser nødvendigvis har samme interesser. Noen er interessert i fotball, noen er interessert i musikk, noen er interessert i film osv. Alle er forskjellige.
I praksis har vi i stedet for de store institusjonene fått miniinstitusjoner. De er der fremdeles i dag. Og det ser ut til at dette vil fortsette. Kommuner velger fremdeles denne samlokaliseringen - og de utvider den. Nå er gjerne 8 - 16 boliger samla. Man har fått omsorgsghettoer for mennesker med intellektuelle funksjonsnedsettelser. Og det er få som taler disse menneskenes sak. Og de som forsøker, blir ikke hørt på. Men det er vel som det alltid er. Den som roper høyest, er den som får gjennomslag.
Mange mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser har behov for assistanse til de daglige gjøremålene. Selv om Norge er et rikt land med mange ressurser, så er det ikke en selvfølge at man får denne assistansen. I mange kommuner må man forholde seg til en dårlig kommuneøkonomi. Når man har et assistansebehov, så må man søke kommunen om å få dette behovet dekket. Kommunene har ulike løsninger og ulike tilbud når det gjelder dette. Det mest vanlige er at man får tilbud om tradisjonelle hjemmetjenester. I de vedtakene som blir fattet av kommunen - så har de ned til minste detalj beskrevet hvilket tilbud kommunen kan gi. Et vedtak inneholder gjerne detaljerte utregninger om hvor lang tid du får til assistanse til de basale behovene. Mange vil føle at vedtakene er utformet på en sånn måte at de føler seg som fanger i egne hjem. Jeg kjenner mange som har erfaringer med å leve under slike rammebetingelser. Det de har til felles, er at de opplever situasjonen som håpløs. Man kan jo spørre hva det gjør med en 20-åring å ikke kunne gå på kino fordi kommunen har bestemt at han/hun skal legge seg klokka ni. Det er ikke det beste utgangspunktet for å bygge og opprettholde et sosialt nettverk. Det er også frustrerende å måtte forholde seg til å ha mange fremmede mennesker inne i boligen - selv om disse personene er der for å assistere med ulike gjøremål. Det er for meg innlysende at det oppleves frustrerende når man i løpet av et år må forholde seg til mellom 50 og 100 ulike personer som skal assistere med å stå opp, legge seg, gå på do, dusje, spise osv.
BPA er en forkortelse for Borgerstyrt personlig assistanse. BPA er en alternativ måte å organisere tjenester på. Det er fremdeles kommunen som fatter vedtak om hvilke tjeneter man skal ha. Det er flere måter å organisere BPA på. En måte det er kommunen som styrer BPA-ordninga. Da er den enkelte selv arbeidsleder, mens kommunen er arbeidsgiver. En annen måte er at man selv både er arbeidsgiver og arbeidsleder. En tredje måte er å organisere det gjennom et andelslag. Da er man selv arbeidsleder - og andelsaget er arbeidsgiver. Det finnes flere slike andelslag. Det største er pr. i dag ULOBA. ULOBA blir drevet av personer som selv har assistansebehov. Det betyr at de selv har opplevd på kroppen hva det vil si å ha et assistansebehov. I en BPA-ordning er det den enkelte som selv ansetter sine assistenter. Det finnes også BPA-ordninger der den med assistansebehovet ikke selv kan være arbeidsleder. Dette kan f.eks. brukes når det er barn eller personer med intellektuelle funksjonsnedsettelser er den som har assistansebehovet. Det er i et rundskriv til Lov om Sosiale tjenester anbefalt at man har slike ordninger.
BPA har for mange betydd frihet. Men det er fremdeles mange som ikke har fått den friheten. Det er ingen selvfølgelighet at man får en BPA-ordning, selv om kommunene plikter å ha BPA som en del av sitt tjenestetilbud. Jeg skulle ønske kommunene så verdien i å gi flere mennesker mulighet til å ha en BPA-ordning.
Helt til slutt vil jeg si presisere at når jeg bruker begrepet fysiske og intellektuelle funksjonsnedsettelser i stedet for funksjonshemmede og psykisk utviklingshemmede, så er dette et bevisst valg fra min side.
I regi av ENIL (European Network on Independent Living), ble Freedom drive arrangert en strålende septemberdag i Strasbourg. Rundt 400 mennesker deltok i den ca to km lange marsjen/demonstrasjonen. Vi startet i en park, og målet var EU-parlamentet. Vi greide å skape ganske mye liv og røre med sang og slagord. "We shall overcome", ble avsunget flere ganger. Gjentatte ganger hørtes slagordene; "What do we want? Personal assistance - when do we want it? Now!" og "Nothing about us without us."
